Ανοικτή Επιστολή του Συλλόγου Προστασίας Αγέννητου Παιδιού προς την Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής

Αθήνα, 28/6/2007

Αρ. Πρωτ. 3382

Θέμα:  Σχόλια για την Εισήγηση της ΕΕΒ περί της «Προγεννητικής και προεμφυτευτικής διάγνωσης»

Έχοντας πληροφορηθεί την εισήγηση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής περί «Προγεννη­τι­κής και προεμ­φυ­τευτικής διάγνωσης» αισθανόμαστε υποχρεωμένοι, λόγω της επί δεκαετίας δραστηριο­ποιή­σεως του Συλ­λόγου Προστασίας Αγέννητου Παιδιού στον χώρο της ενημέρω­σης και της παροχής δωρεάν υπη­ρε­σι­ών προς τις εγκύους (βλ. www.unborn.gr ^[1] ) με πλήθος επαγγελματιών επιστημόνων, να σχολιάσουμε ορι­σμένα σημαντικά ηθικά και επιστημονικά ζητήματα που σχετίζονται με τον τομέα της προγεν­νητικής διάγνωσης, απαραίτητα για την σφαιρικότερη εξέταση και αντιμετώπιση του θέματος.

1. Η προγεννητική διάγνωση πραγματοποιείται κατ’ αρχήν με ελέγχους «ανιχνευτικούς» (screening tests) και κατά δεύτερο λόγο με ελέγχους «διαγνωστικούς» (diagnostic tests). Οι ανιχνευτικοί έλεγ­χοι εφαρμόζονται σχεδόν σε όλες τις εγκύους και εξάγουν μια εκτίμηση του «κινδύνου» εμφάνισης κάποιας παθήσεως. Ωστόσο, υπάρχουν υψηλές πιθανότητες εσφαλμένης εκτίμησης (π.χ. για το σύνδρομο Down οι πιθανότητες είναι 20-40%)˙ έτσι πολλές έγκυοι που χαρακτηρίζονται «υψηλού κινδύνου» κυοφορούν στην πραγματικότητα υγιές παιδί, ενώ άλλες που χαρακτηρίζονται «χαμηλού κινδύνου» κυοφορούν μη υγιές παιδί. Ηθικό θέμα 1: Πώς θα κατοχυρωθεί η επαρκής ενημέρωση για την ερμηνεία των αποτελεσμάτων των ανιχνευτικών ελέγχων, ώστε να αποφευχθεί το οδυνηρό αποτέ­λε­σμα οι έγκυοι να προχωρούν σε άμβλωση ενώ δεν υπάρχει πραγματικός κίνδυνος.
2. Οι ίδιοι οι ιατροί, φοβούμενοι συχνά πιθανές ποινικές διώξεις από τους γονείς λόγω γέννησης παι­διού με κάποια πάθηση/βλάβη, συχνά εξωθούν τις εγκύους σε άμβλωση σε περιπτώσεις εμφάνισης «υψηλού κινδύνου» στους ανιχνευτικούς ελέγχους (π.χ. μετά από υπερηχογραφικό έλεγχο), ακόμη και χωρίς να προχωρήσουν σε διαγνωστικές εξετάσεις. Ηθικό θέμα 2: Ποιές οι ασφαλιστικές δικλείδες που πρέπει να τίθενται από το θεσμικό πλαίσιο για να εξαλειφθούν τέτοια φαινόμενα;
3. Οι διαγνωστικοί έλεγχοι έχουν υψηλότερα (συχνά μηδενικά) ποσοστά σφάλματος, όμως, και οι ίδιοι δημιουργούν κινδύνους αποβολής και άλλων επιπλοκών. Για παράδειγμα, η λήψη χοριακών λαχνών (CVS) ενέχει κίνδυνο αποβολής 2-3%, ενώ η αμνιοκέντηση 1%, και ο κίνδυνος αυξάνεται εφʼ όσον χρειαστούν επαναληπτικές εξετάσεις (κάτι όχι σπάνιο) ή ο ιατρός που εκτελεί την εξέταση είναι σχετικά άπειρος. Ηθικό θέμα 3: Υπάρχει ικανοποιητική πληροφόρηση της εγκύου σχετικά; Είναι σε θέση να αποφασίσει εν μέσω της αβεβαιότητας και υπό την ψυχολογική πίεση που δημιουργούν αυτές οι καταστάσεις; Ποιοι οι θεσμικοί μηχανισμοί για την αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων;
4. Η διακοπή της κύησης (δηλ. η άμβλωση) δεν είναι χωρίς επιπτώσεις. Επιστημονικές μελέτες κατα­δει­κνύουν την εμφάνιση σημαντικών ψυχολογικών και σωματικών επιπτώσεων που μπορούν να στιγματίσουν την έγκυο, την οικογένειά της, τα μελλοντικά παιδιά της και την ζωή της. Ηθικό θέμα 4: Άραγε μπορούμε να θεωρούμε την άμβλωση ως λύση, παραγνωρίζοντας τα προβλήματα αυτά; Σε ποιο βαθμό η έγκυος ενημερώνεται σχετικά; Δεν πρέπει το θεσμικό πλαίσιο να προβλέπει επαρκή και αποδεδειγμένη ενημέρωση, όπως γίνεται σε άλλες χώρες;
5. Η θεραπεία παθήσεων που σήμερα θεωρούνται ανίατες, καθίσταται με την πρόοδο της επιστήμης δυνατή. Ήδη σήμερα είναι σε εφαρμογή η πλήρης ίαση της μεσογειακής αναιμίας (κάτι που η ΕΕΒ φαίνεται να αγνοεί) και μάλιστα με κάλυψη των ασφαλιστικών ταμείων! Ηθικό θέμα 5: Ακόμα και αν κάποιος δεχθεί την λογική της διακοπής μιας κυήσεως όταν το κυοφορούμενο έχει κάποια πάθη­ση, έχει δικαίωμα να αφαιρέσει τη ζωή ενός κυφορουμένου παιδιού που μπορεί να θεραπευθεί;
6. Η ποιότητα ζωής, επί της οποίας στηρίζεται η ΕΕΒ για την εισήγησή της, είναι θέμα σε μεγάλο βαθ­μό αδιευκρίνιστο. Η ευτυχία, που αποτελεί το πραγ­ματικό περιεχόμενο της ποιο­τικής ζωής, δεν επι­τυγ­χά­νεται μόνο από τον υγιή άνθρωπο, αλλά είναι βεβαιωμένο ότι βιώνεται και από ανθρώπους με σωματικά ή και διανοητικά προβλήματα. Το ζήτημα είναι κυρίως εσωτερικό, μεταφυσικό και υπαρ­ξιακό. Υπό το πρίσμα αυτό, γιατί «ελέγχεται ηθικά» ο γονέας που γεννά παιδί με πρόβλημα; Ηθικό θέμα 6: Άραγε έχουμε λύσει το ζήτημα του ορισμού της ποιότητας ζωής σε ικανοποιητικό βαθμό ώστε να είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε ότι ένα έμβρυο με κάποιο πρόβλημα υγείας θα είναι ένας δυστυχισμένος άνθρωπος;
7. Η ευθύνη της κοινωνίας (του κράτους) για την στήριξη γονέων και οικογενειών που αντιμετωπίζουν προβλήματα στην ανατροφή και την εκπαίδευση παιδιών που γεννήθηκαν με προβλήματα (είτε ο προγεννητικός έλεγχος το υπέδειξε είτε όχι) και στερούνται επαρκών πόρων πρέπει να είναι πλήρης. Ηθικό θέμα 7: Οι γονείς τότε μόνο μπορούν να αποφασίσουν πραγματικά αμερόληπτα και αντι­κειμε­νικά για το αν θα πρέπει να προχωρήσουν στην γέννηση ενός παιδιού με πρόβλημα, αν γνωρί­ζουν ότι, σε περίπτωση που θα το γεννήσουν, θα έχουν πλήρη στήριξη σε όλα τα επίπεδα (κάλυψη όλων των εξόδων για ειδικές ιατρικές, εκπαιδευτικές, πρακτικές, οικογενειακές ανάγκες).

Όπως, άλλωστε, αναφέρει και η ΕΕΒ στην εισήγησή της περί του «προτεινόμενου κώδικα ιατρικής δεοντο­λογίας», «η αυτονομία του ασθενούς εκφράζεται με την αρχή της “συναίνεσης ύστερα από ενημέ­ρωση” (informed consent), η οποία πρέπει να επισφραγίζει την παραδοσιακή σχέση εμπιστοσύνης προς τον ιατρό». Επειδή όμως, όπως αναφέρθηκε παραπάνω, στην πράξη η ενημέρω­ση δεν είναι ούτε επαρκής, ούτε σε κά­ποιον βαθμό τυποποιημένη (έστω ως προς το ελάχιστο περιεχόμενό της), ούτε εγγυημένη, ούτε χωρίς ψυχολογική πίεση, όπως απαιτεί­ται, η εισήγηση της Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής παραμένει δυστυχώς σε επίπεδο απομακρυσμένο από τα πραγματικά προβλήματα και δημιουργεί απορίες. Αυτό που χρειάζεται εί­ναι η λύση των παρα­πάνω ζητημάτων, με προτά­σεις για την θεσμοθέτηση διαδικα­σιών που θα εξασφα­λίζουν κατά το δυνα­τόν άμεμπτες αξιολογήσεις εκ μέρους των ιατρών και των γονέων, και επίλυση των πραγματικών προβλημάτων τους.

Επίσης, η μεταφυσική πλευρά του γονέα, η βαθειά φιλοσοφική ή θρησκευτική, που διαποτίζει την ύπαρξή του, όχι μόνο δεν πρέπει να παραγνωρίζεται και να υποτιμάται στο όνομα μιας αόριστης «ποιότητας της μελλοντικής ζωής ενός νέου ανθρώπου», αλλά σε συνδυασμό με την διάθεση υπέρβασης του εγωισμού (που παρακινεί σε διακοπή κύησης του ασθενούς ή ανεπιθύ­μητου και όχι σε πεισματική συνέχισή της όπως η ΕΕΒ αναφέρει!), προάσπισης του αλλη­λοσεβασμού, γνήσιας αλληλεγγύης, και βαθειάς αγάπης, θεωρεί­ται σε όλες τις κοινωνίες η μόνη βάση για ουσιαστική αλλαγή της ποιότητας ζωής και της κοινω­νίας γενικό­τερα. Ίσως έχει έλθει η ώρα να αξιοποιήσουμε τεχνολογικές και επιστημο­νικές δυνατότητες και να δημιουρ­γήσουμε στις κοινωνίες μας με κρατική ευθύνηκαι με κάθε οικονομικό ή άλλο κόστος, δομές που μπο­ρούν να εξυπηρετήσουν ουσιαστικά τις ανά­γκες των ανθρώπων που γεν­νιούνται με ειδικά προβλή­ματα, προσφέ­ροντάς τους την ποιότητα ζωής που τους οφείλουμε, ακόμα και αν οι φυσικοί τους γονείς έχουν δυσκολία ή αδυναμία να το κάνουν· αυτός άλλωστε είναι και ένας ουσιαστικός δείκτης του πραγμα­τι­κού πολιτισμού μας. Ας θυμηθούμε τα λόγια της Άλισον Λάπερ, του συμβόλου των ατόμων με αναπηρίες: «οι ανάγκες μας είναι ίδιες με αυτές των υπολοίπων ανθρώπων. Δικαιούμαστε μια θέση στον κόσμο. Αλλά συ­νήθως μας αγνοούν, σαν να μην υπάρχουμε».

Για το Διοικητικό Συμβούλιο, Η Πρόεδρος, Β. Μεταλληνού Η Γεν. Γραμματέας, Χ. Πελέκη